segunda-feira, 21 de junho de 2010
Endereços úteis no Rio de Janeiro
Subsecretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNPD)/Governo Federal
http://portal.mj.gov.br/corde/
http://portal.mj.gov.br/corde/normas_abnt.asp
Informações úteis acerca de normas técnicas de acessibilidade dentre outros assuntos
ABBR - Associação Brasileira Beneficente de Reabilitação
www.abbr.org.br
Rua Jardim Botânico, 660 - Jardim Botânico
Rio de Janeiro - RJ, 22461-000
(0xx)21 3528-6363
AACD-Associação de Assistência a Criança Deficientecomunidade
aacd.ning.com
Rua Maranhão - Jardim Viga, 125
Nova Iguaçu - RJ, 26013-610
(0xx)21 3759-8400
Centro Internacional SARAH de Neurorreabilitação e Neurociências
Crianças e Adultos:
0xx21 - 3543 7600
0xx21 - 3543 7601
0xx21 - 3543 7602
Importante:
O SARAH-Rio atende pacientes portadores de doenças neurológicas crônicas; tais como doença de Parkinson, Ataxias, (incapacidade de coordenação dos movimentos musculares voluntários) e outras doenças degenerativas. Sequelas de lesão vascular ou traumática que afetam o sistema nervoso, (lesão cerebral e lesão medular).
Endereço:
Embaixador Abelardo Bueno, nº 1.500
Barra da Tijuca
22775-040 - Rio de Janeiro - RJ
Associação nacional de Desporto para Deficientes
http://www.ande.org.br/index.php
Avenida Almirante Barroso, 6 - salas 501, 502, 503 - Centro - Rio de Janeiro / RJ - CEP 20031-000
http://portal.mj.gov.br/corde/
http://portal.mj.gov.br/corde/normas_abnt.asp
Informações úteis acerca de normas técnicas de acessibilidade dentre outros assuntos
ABBR - Associação Brasileira Beneficente de Reabilitação
www.abbr.org.br
Rua Jardim Botânico, 660 - Jardim Botânico
Rio de Janeiro - RJ, 22461-000
(0xx)21 3528-6363
AACD-Associação de Assistência a Criança Deficientecomunidade
aacd.ning.com
Rua Maranhão - Jardim Viga, 125
Nova Iguaçu - RJ, 26013-610
(0xx)21 3759-8400
Centro Internacional SARAH de Neurorreabilitação e Neurociências
Crianças e Adultos:
0xx21 - 3543 7600
0xx21 - 3543 7601
0xx21 - 3543 7602
Importante:
O SARAH-Rio atende pacientes portadores de doenças neurológicas crônicas; tais como doença de Parkinson, Ataxias, (incapacidade de coordenação dos movimentos musculares voluntários) e outras doenças degenerativas. Sequelas de lesão vascular ou traumática que afetam o sistema nervoso, (lesão cerebral e lesão medular).
Endereço:
Embaixador Abelardo Bueno, nº 1.500
Barra da Tijuca
22775-040 - Rio de Janeiro - RJ
Associação nacional de Desporto para Deficientes
http://www.ande.org.br/index.php
Avenida Almirante Barroso, 6 - salas 501, 502, 503 - Centro - Rio de Janeiro / RJ - CEP 20031-000
LISTA DE ASSOCIAÇÕES
TRANSCREVO NESTE BLOG UMA LISTA DE ASSOCIAÇÕES DE GRANDE UTILIDADE PÚBLICA QUE ENCONTREI NO SITE DO INSTITUTO CANGURU http://www.institutocanguru.org.br/centros.html
Centros de Referência
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – APAE Anápolis
Tel: (62) 3098-2525
Endereço: Av. Contorno, 1390, Centro
E-mail: comunicacao@apaecubatao.com.br
E-mail: adribandeiras61@hotmail.com
http://www.apaeaps.org.br
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – APAE Cubatão
Tel: (13) 3361-5521
Endereço: R. Marechal Deodoro, 245, Vila Elizabete
E-mail: comunicacao@apaecubatao.com.br
www.apaecubatao.com.br
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – APAE Limeira
Tel: (19) 3404-1569
Endereço: Av. Antonio d’Andrea, 364
E-mail: apae@apaelimeira.org.br
www.limeira.apaebrasil.org.br
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – APAE Mogi das Cruzes
Tel: (11) 4799-9548
Endereço: R. Carmem Moura Santos, 134, Jardim Betânia
E-mail: apae@apaemc.org.br
www.apaemc.org.br
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – APAE Ponta Grossa
Tel: (42) 3238-3567
Endereço: Av.Monteiro Lobato,2420, Jardim Carvalho
E-mail:pontagrossa@apaebrasil.org.br
www.pontagrossa.apaepr.org.br
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – APAE Rio de Janeiro
Tel: (21) 3978-8800 / (21) 3978-8840
Endereço:R. Bom Pastor, 41, Tijuca
E-mail:saude@apaerio.org.br
www.apaerj.org.br
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – APAE Salvador
Tel: (71) 3270-8300
Endereço: R. Rio Grande do Sul, 545, Pituba
E-mail: pezinho@apaesalvador.org.br
www.apaesalvador.org.br
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – APAE São Caetano do Sul
Tel: (11) 4220-6003
Endereço: R.Xingu, 175
E-mail: saocaetanodosul@apaebrasil.org.br
www.saocaetanodosul.apaesaopaulo.org.br
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de São Paulo – APAE
Tel: (11) 5080-7078
Endereço: R.Loefgreen, 2109
www.apaesp.org.br
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – APAE Vitória
Tel: (27) 2104-4000
Endereço: R.Aluysio Simões, 185, Bento Ferreira
E-mail: apae.presidência@terra.com.br
www.apaevitoria.org.br
Centro de Genética Hereditare
Tel: (51) 3335-2425
Endereço: Rua Ramiro Barcelos, 1792, Independência. Porto Alegre
E-mail: hereditare@hereditare.com.br
www.hereditare.com.br
Centro de Genética Médica da Unifesp
Tel:(11) 5576-4347 / (11) 5576-4144
Endereço: R. Coronel Lisboa, 966
Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo
Tel: (16) 3602-1000
Endereço: Av. Bandeirantes, 3900, Monte Alegre
www.hcrp.fmrp.usp.br/gxpsites/hgxpp001
Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Goiânia - HC UFG
Tel:(62) 3269-8200
Endereço: Av. 1a Avenida Q 68, s/n lt Ar1, Setor Leste Universitário
www.hc.ufg.br
Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais – HC UFMG
Tel: (31) 3409-9300
Endereço: Av. Alfredo Balena, 190, Santa Efigênia, Belo Horizonte
E-mail: contatos@hc.ufmg.br
www.hc.ufmg.br
Hospital das Clínicas da Universidade Federal do Paraná - HC UFPR
Tel:(41) 3360-1800
Endereço: R. General Carneiro, 181, Curitiba
E-mail: mkt@hc.ufpr.br
www.hc.ufpr.br
Hospital das Clínicas da Universidade Federal do Rio Grande do Sul – HC PoA
Tel: (51) 2101-8000
Endereço: R.Ramiro Barcelos, 2350, Largo Eduardo Zaccaro Faraco, Porto Alegre
E-mail: hcpa@hcpa.ufrgs.br
www.hcpa.ufrgs.br
Hospital das Clínicas de São Paulo
Tel: (11) 3069-6000
Endereço: Av. Dr. Enéas de Carvalho Aguiar, 255, Cerqueira Cesar
E-mail: webmaster@hcnet.usp.br
www.hcnet.usp.br
Hospital de Base de Brasília
Tel: (61) 3325-5050
Endereço: SMHS BL A, Asa Sul
Hospital de Base da Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto
Tel: (17) 3201-5000
Endereço: Av. Brig. Faria Lima, 5544, Vila São José
E-mail: hb@hospitaldebase.com.br
www.hospitaldebase.com.br
Hospital Infantil Albert Sabin
Tel: (85)3101-4278
Endereço: Rua Tertuliano Sales, 544, Vila União
www.albertsabin.ce.gov.br/novo
Hospital Pequeno Príncipe
Tel: (41) 3310-1010
Endereço: R.Desembargador Motta, 1070, Água Verde, Curitiba
E-mail: info@hpp.org.br
www.pequenoprincipe.org.br
Instituto da Criança - ICR
Tel: (11) 3069 8500
Endereço: Av. Dr. Enéas de Carvalho Aguiar, 647
www.icr.usp.br
Instituto de Genética Erros Inatos do Metabolismo
Tel: (11) 5081-9620
Endereço: R.Coronel Lisboa, 957, Vila Clementino, São Paulo
E-mail: igeim@terra.com.br
www.igeim.org.br
Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia - IEDE
Tel: (21) 2299-9488
Endereço: R. Moncorvo Filho, 90, Centro, Rio de Janeiro
www.iede.rj.gov.br
Sociedade Pestalozzi de São Paulo
Tel: (11) 2905-3045/ (11) 2905-3047/ (11) 2905-3048
Endereço: Av. Morvan Dias de Figueiredo, 2801, Vila Guilherme
E-mail: pestalozzisp@pestalozzisp.org.br
www.pestalozzisp.org.br
Associações
Aliança Brasileira de Genética
Contatos: Martha Carvalho
Tel: (19) 3584 - 5191
E-mail: abg@abg.org.br / martha@abg.org.br
www.abg.org.br
Associação Amiga dos Fenilcetonúricos do Brasil
Contatos: Maria das Graças Afonso
Tel: (11) 5084 - 7632
E-mail: safe@safe.org.br/ graca.afonso@safe.org.br
Associação Baiana de Portadores de Doenças Falciformes - ABDFAL
Contatos: Altair Lira
Tel: (71) 3388-8747
E-mail: abadfal@ig.com.br
www.abadfal.org.br
Associação Brasil Huntington - ABH
Contatos: Vita Aguiar de Oliveira/ Maria Gorette Nunes
Tel: (11) 4412-2199
E-mail: abh@abh.org.br
www.abh.org.br
Associação Brasileira de Alzheimer
Contatos: Vera Caovila/ Lilian Alicke
Tel: (11) 3237-0385/ 0800 55 1906
E-mail: abraz@abraz.org.br
www.abraz.org.br
Associação Brasileira de Câncer
Contatos: Luiz Kitamura/ Marília Casseb/ Vitória Herzberg
Tel: (11) 3032-5335
E-mail: abcancer@abcancer.org.br
www.abcancer.org.br
Associação Brasileira de Apoio a Portadores de Intolerância Hereditária a Frutose - ABHIF
Contatos: Andréa Mello
Tel: (81) 3244 - 9725
E-mail: frutosemia@hotmail.com
http://frutosemia.googlepages.com
Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias
Contatos: Priscila Fonseca
Tel: (11) 3936-7293
E-mail: contato@abahe.org/ contato.abahe@gmail.com
www.abahe.org
Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Croh
Contatos: Flavio Steinwurz
Tel: (11) 3064-2992
E-mail: secretaria@abcd.org.br
Associação Brasileira de Distrofia Muscular - ABDIM
Contatos: Mayana Zatz/ Ludmila Isabel Oliveira dos Reis
Tel: (11) 3814-8562
E-mail: secretaria@abdim.org.br / clinicamedica@abdim.org.br / assistenciasocial@abdim.org.br
www.abdim.org.br
Associação Brasileira de Esclerose Múltipla- ABEM
Contatos: Luis Alexandre Mucerino
Tel: (11) 5587-6050/ (11) 5585-1833
E-mail: abem@abem.org.br
www.abem.org.br
Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica
Contatos: Abraão Quadros
Tel: (11) 5579-2668
E-mail: abrela99@hotmail.com
www.tudosobreela.com.br
Associação Brasileira de Familiares, Amigos e Portadores de Transtornos Afetivos
Tel: (11) 3256 - 4831
E-mail: contato@abrata.com.br
www.abrata.com.br
Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia
Contatos: Merula A. Steagall
Tel: (11) 3149-5190
E-mail: abrale@abrale.org.br
Associação Brasileira de Miastenia Grave
Contatos: Eridalba Gadelha
Tel: (85) 3272-4866
E-mail: contato@abrami.org.br
www.abrami.org.br
Associação Brasileira de Mucovisidose e Fibrose
Contatos: Sérgio Henrique Sampaio
Tel: (41) 3224-0897
E-mail:fibrosecistica@aampr.org.br/ farmacia@aampr.org.br/ abram@abram.org.br
Associação Brasileira de Portadores da Doença de Gaucher - ABDG
Contatos: Tânia Levy
Tel: (21) 2247-9323
E-mail: htlevy@gaucherbrasil.org.br/ tania.levy@globo.com
Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta - ABOI
Contatos: Célia BastosTel
Tel: (11) 3849-3541
E-mail: aboi@aboi.org.br/divulgacaoaboi@yahoo.com.br
www.aboi.org.br
Associação Brasileira de Ostomizados
Contatos: Onilde Pereira dos Santos/ Márcia Patrícia de Araújo
Tel: (21) 2220-0741 / (21) 2262-2003
E-mail: abraso@abraso.org.br/ abraso@abraso.com.br
www.abraso.org.br
Associação Brasileira de Síndrome de Rett
Contatos: Silvana Santos/ Maria Helena Battaglian
Tel: (11) 5083-0292
E-mail: abretesp@terra.com.br/ abrete@abrete.com.br
www.abrete.com.br
Associação Brasileira de Síndrome de Rett
Contatos: Silvana Santos/ Maria Helena Battaglian
Tel: (11) 5549-3119
E-mail:abretesp@terra.com.br/ abrete@abrete.com.br
www.abrete.com.br
Associação Brasileira de Porfiria
Contatos: Ieda Maria Scandelari Bussman
Tel: (41) 3339-6546
E-mail: contato@porfiria.org.br
www.porfiria.org.br
Associação Brasileira de Surdocegos
Tel: (11) 5549-3119
E-mail:abrasc@yahoo.com.br
www.abrasc.org.br
Associação Brasileira de Talassemia - ABRASTA
Contatos: Merula A. Steagall
Tel: (11) 3361-9900
E-mail: abrasta@abrasta.org.br
www.abrasta.org.br
Associação Brasileira dos Doentes de Wilson
Contatos: Merula A. Steagall
Tel: (11) 2949-43680
E-mail: associacao@doencadewilson.org
www.doencadewilson.org
Associação Brasileira dos Portadores de Hemangiomas e Linfangiomas
Contatos: Andrea da Silva / Rene Rocha
Tel: (11) 2263-0214/ (11) 8224-1404
E-mail: hemangioma@abraphel.org.br/ hemangiona@uol.com.br
www.abraphel.org.br
Associação Brasileira Portadores da Síndrome da Talidomida
Contatos: Claudia Marques Maximino / Flavio Werner
Tel: (11) 5562-4922
E-mail: talidomida@talidomida.org.br/ abpstalidomida@uol.com.br
www.talidomida.org.br
Associação Brasileira Síndrome de Williams
Contatos: Juelina Nunes
Tel: (11) 2291-2957
E-mail: swbrasil@swbrasil.org/ swbrasil@gmail.com.br
www.swbrasil.org.br
Associação Brasileira Transplantados do Fígado e Doenças Hepáticas
Contatos: Vera Simões Scaldaferri
Tel: 0800 770 9988/ (11) 3256-8746
E-mail: transpatica@transpatica.org.br/ veraferri@uol.com.br
www.transpatica.org.br
Associação de Anemia Falciforme do Estado de SP
Contatos: Silmara Assumpção
Tel: (11) 2957-6783
E-mail: anemiafalciforme@terra.com.br
www.aafesp.org.br
Associação de Apoio aos Portadores de Epidermólise Bolhosa
Contatos: Alexandre Malengue
Tel: (11) 4512-9020
E-mail: jbanacleto@petrobras.com.br/ contato@soseb.org/ suprimentos@soseb.org
www.soseb.org.br
Associação de Assistência á Mucoviscidose no Paraná
Contatos: Ana Paula
Tel: (41) 3224-0897
E-mail: fibrosecistica@aampr.org.br
www.aampr.org.br
Associação de Diabetes Juvenil - ADJ
Contatos: Ione Fucs
Tel: (11) 3675-3266
E-mail: adj@adj.org.br
www.adj.org.br
Associação de Neurofibromatose
Tel: (11) 3872-5016
E-mail: presidente@nf.org.br
www.nf.org.br
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de São Paulo – APAE
Tel: (11) 5080-7078
www.apaesp.org.br
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais - Limeira
Contatos: Elisabete/Vanessa
Tel: (19) 3404-1569
E-mail: apae@apaelimeira.org.br
www.apaelimeira.org.br
Associação de Pais e Amigos dos Portadores de Fenilcetonúria do Estado de SP - APAFE
Contatos: Maria Katharina ou Felix
Tel: (55 19) 3871-7324
E-mail: fferber@uol.com.br / jolorencini@uol.com.br
Associação de Pais e Amigos dos Fenilcetonúricos do Estado de Minas Gerais - APAFE-MG
Contatos: Catarina Teles Oliveira
Tel: (55 31) 3486-8131 / 9605-8131
E-mail: catarinateles@ig.com.br
Associação de Pais e Portadores da Síndrome de Berardinelli do Estado do Rio Grande do Norte - ASPOSBERN
Contatos: Márcia Maria Guedes Vasconcelos Fernandes
Tel: (55 84) 3412 - 1787
E-mail:marciaberardinelli@yahoo.com.br/ asposbern@asposbern.org.br
www.asposbern.org.br
Associação dos Amigos, Parentes e Portadores de Ataxias Dominante
Contatos: Eduardo Halmenschlager
Tel: (51) 3562-2012
E-mail:aappad@aappad.com.br
www.aappad.com.br
Associação dos Celíacos do Brasil
Contatos: Odaléia Dainezi
Tel: (11) 5579-5834
E-mail:odaleia.dainezi@gmail.com
Associação dos Chagasícos da Grande São Paulo
Contatos: Amélia
Tel: (11) 5566-0129
E-mail: miluchagrasp@yahoo.com.br
Associação dos Falcêmicos e Talassêmicos do Rio de Janeiro
Contatos: Gilberto Santos
Tel: (21) 2242-6080
E-mail: afarj.rio@gmail.com/ afarj@globo.com
Associação dos Fenilcetonúricos e Homocistinúricos do Paraná
Tel: (41) 3362-5455/ (41) 3377-5909
E-mail: aseh@pop.com.br
Associação dos Hemofílicos e Pessoas com Doenças Hemorrágicas - AHPAD
E-mail:ahpad@hemofilico.com.br
www.hemofilico.com.br
Associação dos Pais e Amigos dos Leucêmicos – APALA
www.uneacc.org.br/apala.htm
Associação Educacional para Múltipla Deficiência
Tel: (11) 5579-5438
E-mail: contato@ahimsa.org.br
www.ahimsa.org.br
Associação Gaúcha Assistência Mucoviscidose
Contatos: Cleci Furian Müller/ Neuza Perdomo Dassoler
E-mail:agamfc@brturbo.com.br/ fmuller@cpovo.net
www.agam-fc.org.br
Associação Gaúcha de Anemia Falciforme - AGAFAL
Tel: (51) 3344-0550
E-mail: lsilla@hcpa.ufrgs.br
Associação Gaúcha de Distrofia Muscular
Tel: (51) 3286-6486
E-mail: contato@agadim.org.br/ vbrizola@hotmail.com
www.agadim.org.br
Associação Gaúcha de Mucopolissacaridose - AGMPS
Contatos: Celso da Silva Júnior
Tel: (51) 572-7294 / 9181-5017
E-mail: agmps@pop.com.br
Associação Gaucha de Pais e Amigos dos Surdocegos e multideficientes
Tel: (55) 3352-1519/ (55) 9617-1507
E-mail: contato@agapamas.com.br
www.agapasm.com.br
Associação Marfan Brasil - AMB
Contatos: Flávia Clara Di Gioia
Tel: (11) 3887-9168
E-mail: faleconosco@marfan.com.br/ flavia.gioia@marfam.com.br
www.marfan.com.br
Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose
Contatos: Paulo Couto/Andre Belo
Tel: (31) 9684-1196
E-mail: centro@amanf.org.br/ andrebbelo@amanf.org.br
www.amanf.org.br
Associação Mineira de Assistência à Mucoviscidose - AMAM
Contatos: Fabricio Bispo Sutton
Tel: (31) 3245-0947
E-mail: amammg@uai.com.br
www.abram.org.br/novo/filimgnovo.htm
Associação Mineira de Parentes de Portadores de Epidermólise Bolhosa - AMPAPEB
Contatos: Cláudia Portela
Tel: (31) 3344-8975
E-mail: ampapeb@terra.com.br
http://paginas.terra.com.br/saude/ampapeb
Associação Nacional da Síndrome de Prader Willi - ANSPW
E-mail: assocnacspw@yahoo.com.br
http://geocities.yahoo.com.br/prader_willi_br/praderwilli.html
Associação Nacional de Assistência ao Diabético - ANAD
Tel: (11) 5572-6559
E-mail: anbed@anad.org.br
www.anad.org.br
Associação para Crianças com Tumor Cerebral – TUCCA
www.tucca.org.br
Associação Paulista Assistência a Hipertensão
Contatos: Maria da Conceição Ribeiro
Tel: (11) 2295-5228
E-mail: apah@uol.com.br
www.apah.org.br
Associação Paulista de Assistência à Mucoviscidose – Fibrose Cística - APAM
Contatos: Regina Nogueira
Tel: (11) 3167-1988/ (11) 3079-1323
E-mail: appdgaucher@ajato.com.br/ stilian@ajato.com.br
www.appdgaucher.org.br
Associação Paulista de Portadores da Doença de Gaucher
Contatos: Pedro Stilian
Tel: (11) 3262-5472
E-mail: apam@apam-fc.org.br/ duvidas@apam-fc.org.br
www.apam-fc.org.br
Associação Paulista dos Portadores e Familiares de Mucopolissacaridoses - APMPS
Contatos: Regina Próspero/ Nilton Próspero
Tel: (19) 3254-2748/ (19) 2121-1595
E-mail: apmps@apmps.org.br / reginagprospero@yahoo.com.br / nprospero@gmail.com
www.apmps.org.br
Associação Pela Vida
Contatos: André Domingues
E-mail: pela.vida@bol.com.br
Associação Prader-Wili - APW
E-mail: goyzer@hotmail.com
Associação Pró-Falcêmicos – APROFE
Contatos: Nadir Francisco do Amaral/ Sheila Ventura Pereira
Tel: (11) 3107-4164/ (11) 3461-5877
E-mail: profalcemicos@terra.com.br
www.aprofe.org.com.br
Associação Pró Portadores de Epilepsia e Síndromes Convulsivas
Tel: (11) 3771-2446
E-mail: appesc@hotmail.com
Associação ProBrasil
Contatos: Maria de Lourdes Santos
Tel: (11) 5926-2667
E-mail: amira@probrasil.org.br
www.probrasil.org.br
Associação Rubinstein Taybi Syndrome
Contatos: Abel Wagner Alves
Tel: (11) 4153-3211
E-mail: arts@artsbrasil.org.br/ wagner@artsbrasil.org.br
www.artsbrasil.org.br
Associação Síndrome de Angelman – ASA
Contatos: Helena Picazio
Tel: (11) 5513-8162/(11) 5641-6371/(11) 5093-1650/(11) 5572-8271
E-mail: contato@angelman.org.br / picazio@ig.com.br / asangelman@siteplanet.com.br
www.angelman.org.br
Associação Síndrome de Rett - ASR
E-mail: silvana@menon.com.br
Associação Síndrome de Williams - ASW
E-mail: jjonunes@ig.com.br
Associação Viva e Deixe Viver
Contatos: Valdir Cimino
Tel: (11) 3081-6343
E-mail: administracao@vivaedeixeviver.org.br
www.vivaedeixeviver.org.br
Associação X-frágil do Brasil - AXFRA
Contatos: Maria Lúcia de S. L. Pimenta
Tel: (11) 3501-1621
E-mail: xfragil@xfragil.org.br
www.xfragil.org.br
Associação X Frágil do Rio de Janeiro
Contatos: Ruth Rissin
Tel: (21) 2547-2998
E-mail: xfragil@netfly.com.br/ rissin@netfly.com.br
www.xfragil-rj.com.br
Casa Apoio Criança com Câncer Gota de Amor
Contatos: Lucilene dos Santos
Tel: (11) 5844-1652
E-mail: sociedadegostadeamor@uol.com.br
www.socbenefgotadeamor.com.br
Casa de Apoio ao Menor Carente com Câncer – Casa HOPE
Tel: (11) 5083-1039 / (11) 5087-7999
www.hope.org.br
Centro de Apoio ao Portador de Anemia Falciforme
Tel: (51) 3340-0025/ (51) 3381-9467
E-mail: capaf_falciforme@hotmail.com
www.agenciajuniorespm.com.br/capaf
Centro dos Hemofílicos do Estado de São Paulo – CHESP
Tel: (11) 5573-0648 / 55734814
E-mail: chesp@uol.com.br
chesp.sites.uol.com.br
Centro Nacional de Neurofibromatose
Contatos: Elane Frossard
Tel: (21) 2210-1807
E-mail: presidente@cnnf.org.br/ elane@superig.com.br
www.cnnf.org.br
Forum de Portadores de Patologias do Estado de São Paulo
Tel: (11) 3066-8343/(11) 3066-8714
E-mail: forumdepatologias.sp@gmail.com
Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional
Contatos: Marly Marton
Tel: (41) 3111-1846
E-mail: fepe@fepe.org.br
www.fepe.org.br/sitefepe
Grupo de Apoio ao Adolescente e à Criança com Câncer – GRAACC
Tel: (11) 5080-8560/ (11) 5080-8562
E-mail: iopepm@graacc.org.br
http://www.graacc.org.br
Grupo Retina São Paulo
Contatos: Maria Júlia da Silva Araújo
Tel: (11) 5549- 2239
E-mail: retinasp@retinasp.org.br
www.retinasp.org.br
Instituto Gabi
Contatos: Francisco Sogari
Tel: (11) 5564-7709
E-mail: institutogabi@terra.com.br
Instituto Girassol
Contatos: Silvia
Tel: 0800 773 9000/ (11) 5087-9546
E-mail: girassol@girassolinstituto.org.br
www.girassolinstituto.org.br
Instituto Paradigma
Tel: (11) 5049-0075
E-mail: instituto@iparadigma.org.br
www.institutoparadigma.org.br
Núcleo de Aconselhamento e Pesquisa Cri Du Chat
Contatos: Marlene/ Ivani / Ivone
Tel: (11) 4227-5601
E-mail: contato@portalcriduchat.com.br
www.portalcriduchat.com.br
Pró-Visão-Sociedade Campineira de Atendimento ao Deficiente
Contatos: Marlene/ Ivani / Ivone
Tel: (19) 3254-4648/ (19) 3255-3455
E-mail: provisao@provisao.org.br
www.provisao.org.br
União Brasileira de Cegos
Contatos: Volmir Raimondi
Tel: (54) 3454-7466
E-mail: ubc@ubcbrasil.org.br
www.ubcbrasil.org.br
União de Insuficientes Renais de São Paulo
Contatos: José Cezar Alves de Souza
Tel: (11) 3259-9907/ (11) 3259-9907
E-mail: unir.renais@terra.com.br
www.unirsp.com.br
Centros de Referência
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – APAE Anápolis
Tel: (62) 3098-2525
Endereço: Av. Contorno, 1390, Centro
E-mail: comunicacao@apaecubatao.com.br
E-mail: adribandeiras61@hotmail.com
http://www.apaeaps.org.br
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – APAE Cubatão
Tel: (13) 3361-5521
Endereço: R. Marechal Deodoro, 245, Vila Elizabete
E-mail: comunicacao@apaecubatao.com.br
www.apaecubatao.com.br
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – APAE Limeira
Tel: (19) 3404-1569
Endereço: Av. Antonio d’Andrea, 364
E-mail: apae@apaelimeira.org.br
www.limeira.apaebrasil.org.br
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – APAE Mogi das Cruzes
Tel: (11) 4799-9548
Endereço: R. Carmem Moura Santos, 134, Jardim Betânia
E-mail: apae@apaemc.org.br
www.apaemc.org.br
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – APAE Ponta Grossa
Tel: (42) 3238-3567
Endereço: Av.Monteiro Lobato,2420, Jardim Carvalho
E-mail:pontagrossa@apaebrasil.org.br
www.pontagrossa.apaepr.org.br
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – APAE Rio de Janeiro
Tel: (21) 3978-8800 / (21) 3978-8840
Endereço:R. Bom Pastor, 41, Tijuca
E-mail:saude@apaerio.org.br
www.apaerj.org.br
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – APAE Salvador
Tel: (71) 3270-8300
Endereço: R. Rio Grande do Sul, 545, Pituba
E-mail: pezinho@apaesalvador.org.br
www.apaesalvador.org.br
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – APAE São Caetano do Sul
Tel: (11) 4220-6003
Endereço: R.Xingu, 175
E-mail: saocaetanodosul@apaebrasil.org.br
www.saocaetanodosul.apaesaopaulo.org.br
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de São Paulo – APAE
Tel: (11) 5080-7078
Endereço: R.Loefgreen, 2109
www.apaesp.org.br
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – APAE Vitória
Tel: (27) 2104-4000
Endereço: R.Aluysio Simões, 185, Bento Ferreira
E-mail: apae.presidência@terra.com.br
www.apaevitoria.org.br
Centro de Genética Hereditare
Tel: (51) 3335-2425
Endereço: Rua Ramiro Barcelos, 1792, Independência. Porto Alegre
E-mail: hereditare@hereditare.com.br
www.hereditare.com.br
Centro de Genética Médica da Unifesp
Tel:(11) 5576-4347 / (11) 5576-4144
Endereço: R. Coronel Lisboa, 966
Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo
Tel: (16) 3602-1000
Endereço: Av. Bandeirantes, 3900, Monte Alegre
www.hcrp.fmrp.usp.br/gxpsites/hgxpp001
Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Goiânia - HC UFG
Tel:(62) 3269-8200
Endereço: Av. 1a Avenida Q 68, s/n lt Ar1, Setor Leste Universitário
www.hc.ufg.br
Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais – HC UFMG
Tel: (31) 3409-9300
Endereço: Av. Alfredo Balena, 190, Santa Efigênia, Belo Horizonte
E-mail: contatos@hc.ufmg.br
www.hc.ufmg.br
Hospital das Clínicas da Universidade Federal do Paraná - HC UFPR
Tel:(41) 3360-1800
Endereço: R. General Carneiro, 181, Curitiba
E-mail: mkt@hc.ufpr.br
www.hc.ufpr.br
Hospital das Clínicas da Universidade Federal do Rio Grande do Sul – HC PoA
Tel: (51) 2101-8000
Endereço: R.Ramiro Barcelos, 2350, Largo Eduardo Zaccaro Faraco, Porto Alegre
E-mail: hcpa@hcpa.ufrgs.br
www.hcpa.ufrgs.br
Hospital das Clínicas de São Paulo
Tel: (11) 3069-6000
Endereço: Av. Dr. Enéas de Carvalho Aguiar, 255, Cerqueira Cesar
E-mail: webmaster@hcnet.usp.br
www.hcnet.usp.br
Hospital de Base de Brasília
Tel: (61) 3325-5050
Endereço: SMHS BL A, Asa Sul
Hospital de Base da Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto
Tel: (17) 3201-5000
Endereço: Av. Brig. Faria Lima, 5544, Vila São José
E-mail: hb@hospitaldebase.com.br
www.hospitaldebase.com.br
Hospital Infantil Albert Sabin
Tel: (85)3101-4278
Endereço: Rua Tertuliano Sales, 544, Vila União
www.albertsabin.ce.gov.br/novo
Hospital Pequeno Príncipe
Tel: (41) 3310-1010
Endereço: R.Desembargador Motta, 1070, Água Verde, Curitiba
E-mail: info@hpp.org.br
www.pequenoprincipe.org.br
Instituto da Criança - ICR
Tel: (11) 3069 8500
Endereço: Av. Dr. Enéas de Carvalho Aguiar, 647
www.icr.usp.br
Instituto de Genética Erros Inatos do Metabolismo
Tel: (11) 5081-9620
Endereço: R.Coronel Lisboa, 957, Vila Clementino, São Paulo
E-mail: igeim@terra.com.br
www.igeim.org.br
Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia - IEDE
Tel: (21) 2299-9488
Endereço: R. Moncorvo Filho, 90, Centro, Rio de Janeiro
www.iede.rj.gov.br
Sociedade Pestalozzi de São Paulo
Tel: (11) 2905-3045/ (11) 2905-3047/ (11) 2905-3048
Endereço: Av. Morvan Dias de Figueiredo, 2801, Vila Guilherme
E-mail: pestalozzisp@pestalozzisp.org.br
www.pestalozzisp.org.br
Associações
Aliança Brasileira de Genética
Contatos: Martha Carvalho
Tel: (19) 3584 - 5191
E-mail: abg@abg.org.br / martha@abg.org.br
www.abg.org.br
Associação Amiga dos Fenilcetonúricos do Brasil
Contatos: Maria das Graças Afonso
Tel: (11) 5084 - 7632
E-mail: safe@safe.org.br/ graca.afonso@safe.org.br
Associação Baiana de Portadores de Doenças Falciformes - ABDFAL
Contatos: Altair Lira
Tel: (71) 3388-8747
E-mail: abadfal@ig.com.br
www.abadfal.org.br
Associação Brasil Huntington - ABH
Contatos: Vita Aguiar de Oliveira/ Maria Gorette Nunes
Tel: (11) 4412-2199
E-mail: abh@abh.org.br
www.abh.org.br
Associação Brasileira de Alzheimer
Contatos: Vera Caovila/ Lilian Alicke
Tel: (11) 3237-0385/ 0800 55 1906
E-mail: abraz@abraz.org.br
www.abraz.org.br
Associação Brasileira de Câncer
Contatos: Luiz Kitamura/ Marília Casseb/ Vitória Herzberg
Tel: (11) 3032-5335
E-mail: abcancer@abcancer.org.br
www.abcancer.org.br
Associação Brasileira de Apoio a Portadores de Intolerância Hereditária a Frutose - ABHIF
Contatos: Andréa Mello
Tel: (81) 3244 - 9725
E-mail: frutosemia@hotmail.com
http://frutosemia.googlepages.com
Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias
Contatos: Priscila Fonseca
Tel: (11) 3936-7293
E-mail: contato@abahe.org/ contato.abahe@gmail.com
www.abahe.org
Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Croh
Contatos: Flavio Steinwurz
Tel: (11) 3064-2992
E-mail: secretaria@abcd.org.br
Associação Brasileira de Distrofia Muscular - ABDIM
Contatos: Mayana Zatz/ Ludmila Isabel Oliveira dos Reis
Tel: (11) 3814-8562
E-mail: secretaria@abdim.org.br / clinicamedica@abdim.org.br / assistenciasocial@abdim.org.br
www.abdim.org.br
Associação Brasileira de Esclerose Múltipla- ABEM
Contatos: Luis Alexandre Mucerino
Tel: (11) 5587-6050/ (11) 5585-1833
E-mail: abem@abem.org.br
www.abem.org.br
Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica
Contatos: Abraão Quadros
Tel: (11) 5579-2668
E-mail: abrela99@hotmail.com
www.tudosobreela.com.br
Associação Brasileira de Familiares, Amigos e Portadores de Transtornos Afetivos
Tel: (11) 3256 - 4831
E-mail: contato@abrata.com.br
www.abrata.com.br
Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia
Contatos: Merula A. Steagall
Tel: (11) 3149-5190
E-mail: abrale@abrale.org.br
Associação Brasileira de Miastenia Grave
Contatos: Eridalba Gadelha
Tel: (85) 3272-4866
E-mail: contato@abrami.org.br
www.abrami.org.br
Associação Brasileira de Mucovisidose e Fibrose
Contatos: Sérgio Henrique Sampaio
Tel: (41) 3224-0897
E-mail:fibrosecistica@aampr.org.br/ farmacia@aampr.org.br/ abram@abram.org.br
Associação Brasileira de Portadores da Doença de Gaucher - ABDG
Contatos: Tânia Levy
Tel: (21) 2247-9323
E-mail: htlevy@gaucherbrasil.org.br/ tania.levy@globo.com
Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta - ABOI
Contatos: Célia BastosTel
Tel: (11) 3849-3541
E-mail: aboi@aboi.org.br/divulgacaoaboi@yahoo.com.br
www.aboi.org.br
Associação Brasileira de Ostomizados
Contatos: Onilde Pereira dos Santos/ Márcia Patrícia de Araújo
Tel: (21) 2220-0741 / (21) 2262-2003
E-mail: abraso@abraso.org.br/ abraso@abraso.com.br
www.abraso.org.br
Associação Brasileira de Síndrome de Rett
Contatos: Silvana Santos/ Maria Helena Battaglian
Tel: (11) 5083-0292
E-mail: abretesp@terra.com.br/ abrete@abrete.com.br
www.abrete.com.br
Associação Brasileira de Síndrome de Rett
Contatos: Silvana Santos/ Maria Helena Battaglian
Tel: (11) 5549-3119
E-mail:abretesp@terra.com.br/ abrete@abrete.com.br
www.abrete.com.br
Associação Brasileira de Porfiria
Contatos: Ieda Maria Scandelari Bussman
Tel: (41) 3339-6546
E-mail: contato@porfiria.org.br
www.porfiria.org.br
Associação Brasileira de Surdocegos
Tel: (11) 5549-3119
E-mail:abrasc@yahoo.com.br
www.abrasc.org.br
Associação Brasileira de Talassemia - ABRASTA
Contatos: Merula A. Steagall
Tel: (11) 3361-9900
E-mail: abrasta@abrasta.org.br
www.abrasta.org.br
Associação Brasileira dos Doentes de Wilson
Contatos: Merula A. Steagall
Tel: (11) 2949-43680
E-mail: associacao@doencadewilson.org
www.doencadewilson.org
Associação Brasileira dos Portadores de Hemangiomas e Linfangiomas
Contatos: Andrea da Silva / Rene Rocha
Tel: (11) 2263-0214/ (11) 8224-1404
E-mail: hemangioma@abraphel.org.br/ hemangiona@uol.com.br
www.abraphel.org.br
Associação Brasileira Portadores da Síndrome da Talidomida
Contatos: Claudia Marques Maximino / Flavio Werner
Tel: (11) 5562-4922
E-mail: talidomida@talidomida.org.br/ abpstalidomida@uol.com.br
www.talidomida.org.br
Associação Brasileira Síndrome de Williams
Contatos: Juelina Nunes
Tel: (11) 2291-2957
E-mail: swbrasil@swbrasil.org/ swbrasil@gmail.com.br
www.swbrasil.org.br
Associação Brasileira Transplantados do Fígado e Doenças Hepáticas
Contatos: Vera Simões Scaldaferri
Tel: 0800 770 9988/ (11) 3256-8746
E-mail: transpatica@transpatica.org.br/ veraferri@uol.com.br
www.transpatica.org.br
Associação de Anemia Falciforme do Estado de SP
Contatos: Silmara Assumpção
Tel: (11) 2957-6783
E-mail: anemiafalciforme@terra.com.br
www.aafesp.org.br
Associação de Apoio aos Portadores de Epidermólise Bolhosa
Contatos: Alexandre Malengue
Tel: (11) 4512-9020
E-mail: jbanacleto@petrobras.com.br/ contato@soseb.org/ suprimentos@soseb.org
www.soseb.org.br
Associação de Assistência á Mucoviscidose no Paraná
Contatos: Ana Paula
Tel: (41) 3224-0897
E-mail: fibrosecistica@aampr.org.br
www.aampr.org.br
Associação de Diabetes Juvenil - ADJ
Contatos: Ione Fucs
Tel: (11) 3675-3266
E-mail: adj@adj.org.br
www.adj.org.br
Associação de Neurofibromatose
Tel: (11) 3872-5016
E-mail: presidente@nf.org.br
www.nf.org.br
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de São Paulo – APAE
Tel: (11) 5080-7078
www.apaesp.org.br
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais - Limeira
Contatos: Elisabete/Vanessa
Tel: (19) 3404-1569
E-mail: apae@apaelimeira.org.br
www.apaelimeira.org.br
Associação de Pais e Amigos dos Portadores de Fenilcetonúria do Estado de SP - APAFE
Contatos: Maria Katharina ou Felix
Tel: (55 19) 3871-7324
E-mail: fferber@uol.com.br / jolorencini@uol.com.br
Associação de Pais e Amigos dos Fenilcetonúricos do Estado de Minas Gerais - APAFE-MG
Contatos: Catarina Teles Oliveira
Tel: (55 31) 3486-8131 / 9605-8131
E-mail: catarinateles@ig.com.br
Associação de Pais e Portadores da Síndrome de Berardinelli do Estado do Rio Grande do Norte - ASPOSBERN
Contatos: Márcia Maria Guedes Vasconcelos Fernandes
Tel: (55 84) 3412 - 1787
E-mail:marciaberardinelli@yahoo.com.br/ asposbern@asposbern.org.br
www.asposbern.org.br
Associação dos Amigos, Parentes e Portadores de Ataxias Dominante
Contatos: Eduardo Halmenschlager
Tel: (51) 3562-2012
E-mail:aappad@aappad.com.br
www.aappad.com.br
Associação dos Celíacos do Brasil
Contatos: Odaléia Dainezi
Tel: (11) 5579-5834
E-mail:odaleia.dainezi@gmail.com
Associação dos Chagasícos da Grande São Paulo
Contatos: Amélia
Tel: (11) 5566-0129
E-mail: miluchagrasp@yahoo.com.br
Associação dos Falcêmicos e Talassêmicos do Rio de Janeiro
Contatos: Gilberto Santos
Tel: (21) 2242-6080
E-mail: afarj.rio@gmail.com/ afarj@globo.com
Associação dos Fenilcetonúricos e Homocistinúricos do Paraná
Tel: (41) 3362-5455/ (41) 3377-5909
E-mail: aseh@pop.com.br
Associação dos Hemofílicos e Pessoas com Doenças Hemorrágicas - AHPAD
E-mail:ahpad@hemofilico.com.br
www.hemofilico.com.br
Associação dos Pais e Amigos dos Leucêmicos – APALA
www.uneacc.org.br/apala.htm
Associação Educacional para Múltipla Deficiência
Tel: (11) 5579-5438
E-mail: contato@ahimsa.org.br
www.ahimsa.org.br
Associação Gaúcha Assistência Mucoviscidose
Contatos: Cleci Furian Müller/ Neuza Perdomo Dassoler
E-mail:agamfc@brturbo.com.br/ fmuller@cpovo.net
www.agam-fc.org.br
Associação Gaúcha de Anemia Falciforme - AGAFAL
Tel: (51) 3344-0550
E-mail: lsilla@hcpa.ufrgs.br
Associação Gaúcha de Distrofia Muscular
Tel: (51) 3286-6486
E-mail: contato@agadim.org.br/ vbrizola@hotmail.com
www.agadim.org.br
Associação Gaúcha de Mucopolissacaridose - AGMPS
Contatos: Celso da Silva Júnior
Tel: (51) 572-7294 / 9181-5017
E-mail: agmps@pop.com.br
Associação Gaucha de Pais e Amigos dos Surdocegos e multideficientes
Tel: (55) 3352-1519/ (55) 9617-1507
E-mail: contato@agapamas.com.br
www.agapasm.com.br
Associação Marfan Brasil - AMB
Contatos: Flávia Clara Di Gioia
Tel: (11) 3887-9168
E-mail: faleconosco@marfan.com.br/ flavia.gioia@marfam.com.br
www.marfan.com.br
Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose
Contatos: Paulo Couto/Andre Belo
Tel: (31) 9684-1196
E-mail: centro@amanf.org.br/ andrebbelo@amanf.org.br
www.amanf.org.br
Associação Mineira de Assistência à Mucoviscidose - AMAM
Contatos: Fabricio Bispo Sutton
Tel: (31) 3245-0947
E-mail: amammg@uai.com.br
www.abram.org.br/novo/filimgnovo.htm
Associação Mineira de Parentes de Portadores de Epidermólise Bolhosa - AMPAPEB
Contatos: Cláudia Portela
Tel: (31) 3344-8975
E-mail: ampapeb@terra.com.br
http://paginas.terra.com.br/saude/ampapeb
Associação Nacional da Síndrome de Prader Willi - ANSPW
E-mail: assocnacspw@yahoo.com.br
http://geocities.yahoo.com.br/prader_willi_br/praderwilli.html
Associação Nacional de Assistência ao Diabético - ANAD
Tel: (11) 5572-6559
E-mail: anbed@anad.org.br
www.anad.org.br
Associação para Crianças com Tumor Cerebral – TUCCA
www.tucca.org.br
Associação Paulista Assistência a Hipertensão
Contatos: Maria da Conceição Ribeiro
Tel: (11) 2295-5228
E-mail: apah@uol.com.br
www.apah.org.br
Associação Paulista de Assistência à Mucoviscidose – Fibrose Cística - APAM
Contatos: Regina Nogueira
Tel: (11) 3167-1988/ (11) 3079-1323
E-mail: appdgaucher@ajato.com.br/ stilian@ajato.com.br
www.appdgaucher.org.br
Associação Paulista de Portadores da Doença de Gaucher
Contatos: Pedro Stilian
Tel: (11) 3262-5472
E-mail: apam@apam-fc.org.br/ duvidas@apam-fc.org.br
www.apam-fc.org.br
Associação Paulista dos Portadores e Familiares de Mucopolissacaridoses - APMPS
Contatos: Regina Próspero/ Nilton Próspero
Tel: (19) 3254-2748/ (19) 2121-1595
E-mail: apmps@apmps.org.br / reginagprospero@yahoo.com.br / nprospero@gmail.com
www.apmps.org.br
Associação Pela Vida
Contatos: André Domingues
E-mail: pela.vida@bol.com.br
Associação Prader-Wili - APW
E-mail: goyzer@hotmail.com
Associação Pró-Falcêmicos – APROFE
Contatos: Nadir Francisco do Amaral/ Sheila Ventura Pereira
Tel: (11) 3107-4164/ (11) 3461-5877
E-mail: profalcemicos@terra.com.br
www.aprofe.org.com.br
Associação Pró Portadores de Epilepsia e Síndromes Convulsivas
Tel: (11) 3771-2446
E-mail: appesc@hotmail.com
Associação ProBrasil
Contatos: Maria de Lourdes Santos
Tel: (11) 5926-2667
E-mail: amira@probrasil.org.br
www.probrasil.org.br
Associação Rubinstein Taybi Syndrome
Contatos: Abel Wagner Alves
Tel: (11) 4153-3211
E-mail: arts@artsbrasil.org.br/ wagner@artsbrasil.org.br
www.artsbrasil.org.br
Associação Síndrome de Angelman – ASA
Contatos: Helena Picazio
Tel: (11) 5513-8162/(11) 5641-6371/(11) 5093-1650/(11) 5572-8271
E-mail: contato@angelman.org.br / picazio@ig.com.br / asangelman@siteplanet.com.br
www.angelman.org.br
Associação Síndrome de Rett - ASR
E-mail: silvana@menon.com.br
Associação Síndrome de Williams - ASW
E-mail: jjonunes@ig.com.br
Associação Viva e Deixe Viver
Contatos: Valdir Cimino
Tel: (11) 3081-6343
E-mail: administracao@vivaedeixeviver.org.br
www.vivaedeixeviver.org.br
Associação X-frágil do Brasil - AXFRA
Contatos: Maria Lúcia de S. L. Pimenta
Tel: (11) 3501-1621
E-mail: xfragil@xfragil.org.br
www.xfragil.org.br
Associação X Frágil do Rio de Janeiro
Contatos: Ruth Rissin
Tel: (21) 2547-2998
E-mail: xfragil@netfly.com.br/ rissin@netfly.com.br
www.xfragil-rj.com.br
Casa Apoio Criança com Câncer Gota de Amor
Contatos: Lucilene dos Santos
Tel: (11) 5844-1652
E-mail: sociedadegostadeamor@uol.com.br
www.socbenefgotadeamor.com.br
Casa de Apoio ao Menor Carente com Câncer – Casa HOPE
Tel: (11) 5083-1039 / (11) 5087-7999
www.hope.org.br
Centro de Apoio ao Portador de Anemia Falciforme
Tel: (51) 3340-0025/ (51) 3381-9467
E-mail: capaf_falciforme@hotmail.com
www.agenciajuniorespm.com.br/capaf
Centro dos Hemofílicos do Estado de São Paulo – CHESP
Tel: (11) 5573-0648 / 55734814
E-mail: chesp@uol.com.br
chesp.sites.uol.com.br
Centro Nacional de Neurofibromatose
Contatos: Elane Frossard
Tel: (21) 2210-1807
E-mail: presidente@cnnf.org.br/ elane@superig.com.br
www.cnnf.org.br
Forum de Portadores de Patologias do Estado de São Paulo
Tel: (11) 3066-8343/(11) 3066-8714
E-mail: forumdepatologias.sp@gmail.com
Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional
Contatos: Marly Marton
Tel: (41) 3111-1846
E-mail: fepe@fepe.org.br
www.fepe.org.br/sitefepe
Grupo de Apoio ao Adolescente e à Criança com Câncer – GRAACC
Tel: (11) 5080-8560/ (11) 5080-8562
E-mail: iopepm@graacc.org.br
http://www.graacc.org.br
Grupo Retina São Paulo
Contatos: Maria Júlia da Silva Araújo
Tel: (11) 5549- 2239
E-mail: retinasp@retinasp.org.br
www.retinasp.org.br
Instituto Gabi
Contatos: Francisco Sogari
Tel: (11) 5564-7709
E-mail: institutogabi@terra.com.br
Instituto Girassol
Contatos: Silvia
Tel: 0800 773 9000/ (11) 5087-9546
E-mail: girassol@girassolinstituto.org.br
www.girassolinstituto.org.br
Instituto Paradigma
Tel: (11) 5049-0075
E-mail: instituto@iparadigma.org.br
www.institutoparadigma.org.br
Núcleo de Aconselhamento e Pesquisa Cri Du Chat
Contatos: Marlene/ Ivani / Ivone
Tel: (11) 4227-5601
E-mail: contato@portalcriduchat.com.br
www.portalcriduchat.com.br
Pró-Visão-Sociedade Campineira de Atendimento ao Deficiente
Contatos: Marlene/ Ivani / Ivone
Tel: (19) 3254-4648/ (19) 3255-3455
E-mail: provisao@provisao.org.br
www.provisao.org.br
União Brasileira de Cegos
Contatos: Volmir Raimondi
Tel: (54) 3454-7466
E-mail: ubc@ubcbrasil.org.br
www.ubcbrasil.org.br
União de Insuficientes Renais de São Paulo
Contatos: José Cezar Alves de Souza
Tel: (11) 3259-9907/ (11) 3259-9907
E-mail: unir.renais@terra.com.br
www.unirsp.com.br
segunda-feira, 26 de outubro de 2009
Neurofibromatose
A neurofibromatose é uma doença genética que apresenta uma das maiores taxas de aparecimento espontâneo, isto é, quando não existem outros casos familiares e o paciente afetado teve seu DNA alterado pela primeira vez naquela familia. Também pode ser transmitida por um dos pais. É uma doença de manifestações muito variadas e pode estar restrita à pele com a presença de manchas café-com-leite, numerosas, sardas (chamadas efélides) nas regiões axilar e inguinal e neurofibromas, que são tumores benignos no tecido subcutâneo, também em número variado e impacto estético. Estas manifestações servem principalmente como alerta para o rastreio de problemas em diversos orgãos e sistemas: o sistema nervoso central, o sistema endócrino, o sietama visual. Por vezes existe a associação com crises convulsivas e problemas de aprendizado. No caso de existirem muitos sinais cutâneos em uma criança estes devem ser sinalizados`ao médico pela família. Mesmo quando os sintomas são restritos à pele é importante realizar a investigação completa e manter o paciente em acompanhamento. Ver também
Centro Nacional de Neurofibromatose
Tel: (21) 2210-1807http://cnnf.org.br
http://www.amanf.org.br
Centro Nacional de Neurofibromatose
Tel: (21) 2210-1807http://cnnf.org.br
http://www.amanf.org.br
sexta-feira, 18 de setembro de 2009
Epilepsia
Figuras ilustres tais como Machado de Assis, padeceram de epilepsia em uma época durante a qual não haviam medicamentos eficazes e quando o preconceito transformava os epilepticos em alijados sociais. Desde então, muito evoluimos no conhecimento acerca desta doença e avançamos em seu tratamento. A classificação atual de crises engloba muitos tipos de sintomas e auxilia no diagnóstico de pacientes que antes não encontravam explicações para suas queixas.
As crises mais óbvias, aquelas nas quais os indivíduos perdem a consciência no inicio da crise e caem ao solo com movimentos repetitivos, são apenas as mais facilmente notadas.
Sintomas sutis, tais como espasmos de uma parte do corpo, dores abdominais recorrentes sem causa aparente, modificação repentina do estado de consciência podem ser sintomas de crises focais. A história familiar positiva é muito sugestiva do diagnóstico mas não precisa estar presente.
O paciente com fatores de risco familiares ou de doenças presentes ou pregressas tais como as malformações, as síndromes geneticas ou eventos traumaticos do cérebro , prematuridade e paralisia cerebral podem desenvolver epilepsia. No entanto, muitas vezes nada se encontra em seu histórico que justifique o probleme e mesmo assim o diagnóstico pode ser definido.
O tratamento deve ser instituido rapidamente pois isto melhora as chances de controle completo. Atualmente dispomos de exames de eletroencefalograma com vídeo para afastar dúvidas no diagnóstico e os exames de imagem nos auxiliam a afastar causas anatômicas como malformações e tumores. Frente a sintomas sugestivos ou em caso de dúvida, procure orientação médica.
A Liga Brasileira de Epilepsia, através de seus capítulos regionais promove palestras e grupos para pais. Além de muitas informações importantes no proprio site: http://www.epilepsia.org.br/epi2002/jecn.asp
As crises mais óbvias, aquelas nas quais os indivíduos perdem a consciência no inicio da crise e caem ao solo com movimentos repetitivos, são apenas as mais facilmente notadas.
Sintomas sutis, tais como espasmos de uma parte do corpo, dores abdominais recorrentes sem causa aparente, modificação repentina do estado de consciência podem ser sintomas de crises focais. A história familiar positiva é muito sugestiva do diagnóstico mas não precisa estar presente.
O paciente com fatores de risco familiares ou de doenças presentes ou pregressas tais como as malformações, as síndromes geneticas ou eventos traumaticos do cérebro , prematuridade e paralisia cerebral podem desenvolver epilepsia. No entanto, muitas vezes nada se encontra em seu histórico que justifique o probleme e mesmo assim o diagnóstico pode ser definido.
O tratamento deve ser instituido rapidamente pois isto melhora as chances de controle completo. Atualmente dispomos de exames de eletroencefalograma com vídeo para afastar dúvidas no diagnóstico e os exames de imagem nos auxiliam a afastar causas anatômicas como malformações e tumores. Frente a sintomas sugestivos ou em caso de dúvida, procure orientação médica.
A Liga Brasileira de Epilepsia, através de seus capítulos regionais promove palestras e grupos para pais. Além de muitas informações importantes no proprio site: http://www.epilepsia.org.br/epi2002/jecn.asp
Dor de cabeça na infância
A dor de cabeça é muito comum no transcorrer de doenças virais agudas e outras infecções. Nestes casos, sua intensidade costuma ser branda e cede com medicamentos analgésicos convencionais. Procurar o médico nestas situações dependerá não só da intensidade da dor de cabeça, mas também dos sintomas associados. Existem, no entanto, situações que devem alertar os pacientes e seus pais para a necessidade de investigação mais aprofundada:
Dor muito intensa que não cede a analgésico e que piora com o sono ou com o paciente deitado.
Dor que vem mudando de característaicas ao longo dos ultimos meses, com aumento de intensidade e/ou frequencia
Dor que acorda o paciente a noite
Associação com vômitos não precedidos de náuseas
Frequência maior que uma vez ao mês de crise que retire o paciente de suas atividades corriqueiras.
Pode ser só uma enxaqueca? Pode. mas mesmo nestes casos é importante avaliar e tratar para que a qualidade de vida do paciente melhore.
Dor muito intensa que não cede a analgésico e que piora com o sono ou com o paciente deitado.
Dor que vem mudando de característaicas ao longo dos ultimos meses, com aumento de intensidade e/ou frequencia
Dor que acorda o paciente a noite
Associação com vômitos não precedidos de náuseas
Frequência maior que uma vez ao mês de crise que retire o paciente de suas atividades corriqueiras.
Pode ser só uma enxaqueca? Pode. mas mesmo nestes casos é importante avaliar e tratar para que a qualidade de vida do paciente melhore.
TDAH. Transtorno de Deficit de Atenção e Hiperatividade
O TDAH é um diagnóstico muito comum em indivíduos do mundo todo e de todas as idades. ANa maior parte das vezes, o diagnóstico é feito na infância, em função dos principais sintomas do transtorno, que podem levar a prejuizo escolar e também dificuldades de desempenhar relações conforme a expectativa da idade. O paciente com TDAH tem sintomas que levam seu desempenho a ser menor que a sua capacidade e, por isso, são incompreendidos e rotulados como desinteressados, preguiçosos e egoístas... Imaginem que, tantas críticas desde cedo podem minar a auto-estima desras pessoas e levar a consequências que não são obrigatoriamente parte do quadro principal. Os TDAH frequentemente têm diagnósticos associados tais com Ansiedade, Depressão, Dislexia e problemas de coordenação motora e por vezes a prematuridade e problemas por época do nascimento estão relacionados ao aparecimento dos sintomas. Sabemos que existe uma forte hereditariedade e é frequente fazer mos o diagnóstico em vários membros na mesma família. Dê uma olhada na minha reportagem para o RJ TV de 16 de setembro.
http://rjtv.globo.com/Jornalismo/RJTV/0,,MUL1306394-9101,00-HIPERATIVIDADE+TAMBEM+E+SINTOMA+DO+TRANSTORNO+DO+DEFICIT+DE+ATENCAO.html
http://rjtv.globo.com/Jornalismo/RJTV/0,,MUL1306394-9101,00-HIPERATIVIDADE+TAMBEM+E+SINTOMA+DO+TRANSTORNO+DO+DEFICIT+DE+ATENCAO.html
Assinar:
Postagens (Atom)